Anđelka Stupar, samohrana majka čiji sin ima dijagnozu rijetke bolesti: U našoj kući nema kukanja i mračnih tema

Anđelka Stupar majka dječaka koji boluje od rijetke bolesti

Uvijek ćete je prepoznati po vedrom duhu i pozitivnom stavu. Uprkos tome što njen devetogodišnji sin Vuk, jedini u Bosni i Hercegovini, ima dijagnozu glutarne acidurije tipa jedan, ona ne skida osmjeh sa lica i gura naprijed bez obzira na svakodnevne prepreke.

Predstavljamo vam Anđelku Stupar, samohranu majku, koja pored Vuka ima i zdravu osmogodišnju djevojčicu Jovanu.

Do prošle godine živjela je sa roditeljima blizu Prijedora te je na posao putovala prelazeći dnevno 120 km. Danas sa svojim mališanima živi u Banjaluci, iako kaže da se nije bilo lako odlučiti na samostalan život u drugom gradu sa svim životnim obavezama.

Anđelka nam je ispričala kako izgleda njen uobičajen dan, šta za nju predstavlja odlazak na posao te zašto se u njenom domu nikada ne kuka i ne priča o mračnim temama.

Generalno malo znamo o rijetkim oboljenjima. Vaš sin Vuk ima dijagnozu glutarne acidurije tipa jedan. Možete li našim čitaocima pojasniti šta ona zapravo znači te kakve posljedice sa sobom nosi?

Vuk je jedini registrovan slučaj u našoj zemlji sa ovom dijagnozom od 2011. godine, od kada je ustanovljena. Rođen je bez komplikacija i napredovao je do prve godine kao i ostala zdrava djeca. Puzao je, izgovarao prve riječi, bio veseo i razigran dječak. U jednom danu se sve promjenilo i njegovo tijelo je izgubilo sve motorne funkcije. To znači da nije mogao napraviti nijedan voljni pokret, gutanje je postalo otežano, izgubio je govor i javilo se grčenje svih mišića tijela. Razlog svemu tome je da, prema ovoj dijagnozi, Vuk ne može preraditi proteine iz hrane na odgovarajući način, pa je nakupljanje nusprodukata u organizmu do njegove prve godine dovelo do oštećenja mozga u dijelu za motorne funkcije. Sve što se desilo dalje znacilo je 24 h njegu, nespavanje, razne komplikacije kao što su nemogućnost pražnjenja crijeva i povećanje tjelesne temperature zbog pregrijavanja usljed konstantne i nekontrolisane aktivnosti mišića. Dijagnozu nije bilo moguće otkriti prenatalno, a terapija još uvijek ne postoji.

samohrana majka Anđelka StuparS kakvim se problemima susrećete kao majka dječaka koji boluje od rijetkih bolesti? Kako, iz vašeg iskustva, naš zdravstveni sistem, ali i društvo odgovara na potrebe mališana sa poteškoćama u razvoju?

S obzirom da je Vuk jedini ovakav slučaj u regiji prvi problem je bio naći porodicu koja ima dijete sa ovom dijagnozom i saznati što više o njoj. Povezala sam se sa roditeljima iz cijelog svijeta i stvorila neku sliku s čim se te porodice susreću. Saznala sam da je svaki slučaj priča za sebe i da komplikacije nisu iste za sve, pa se ne može predvidjeti tok bolesti. Na samom početku bilo je teško. Prvo kao roditelj prihvatiti s čim treba da se nosi vaše dijete, a onda tražiti moguća rješenja u smislu njege, ishrane, sprečavanja drugih komplikacija kroz naš zdravstveni sistem. Vukov ljekar se zbog same rijetkosti nalazi u Zagrebu, pa smo sve preglede i kontrole obavljali na KBC Rebro, a kod nas uz podršku dr Suzic na UKC RS sprovodili moguću terapiju specijalne ishrane. Prije sedam godina, mi , porodice rijetkih nismo bile prepoznate u društvu, već smo kao pojedinačni slučajevi tražili svoja prava. 2015. godine smo se udružili u Udruženje Savez za rijetke bolesti i ostvarili po prvi put neka prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite. Upravo je to bio razlog da se odlučim na preseljenje u Banja Luku gdje sam uz podršku Centra za socijalni rad mogla obezbjediti čuvanje djeteta za vrijeme mog radnog vremena u kućnim uslovima, a time obezbjediti i adekvatnu 24 h njegu. Vuk, naime, trenutno nema mogućnost pohađati školu niti specijalni vrtić.

Kako izgleda jedan vaš uobičajen dan?

Nas troje smo pravi tim. U kući je uvijek veselo i svi koji dođu kod nas osjete našu veliku ljubav i radost. Nema kukanja i nema mračnih tema. Vuk ima prilično nemirnu noć, jer se tijelo grči. Na svakih sat ili dva do granice bola, bude baš ukočen i plače, a da bi mu bilo lakše to podnijeti spava na mojim rukama ili naručju. Bez obzira na malo vremena za odmor nekako sam se istrenirala da imam energiju za sve. Ustajemo rano, hranim Vuka prije odlaska na posao. Radim polovinu radnog vremena pa sam kući već u podne. Do tad je s Vukom naša divna teta Branka koja ga čuva i koju je veselo prihvatio. Vukova sestra Jovana obožava svog brata. Trudim se da ne bude zapostavljena, a ona je s obzirom na okolnosti u kojima živimo veoma razumna i odgovorna djevojčica. Jovana ide u treći razred osnovne skole, a dok je ona u školi Vuk i ja obavljamo naše svakodnevne aktivnosti: hranjenje (jede miksanu hranu), masažu, vježbe ili igru u zavisnosti od stanja taj dan. Postavlja se pitanje, a šta je samnom? Ne biste vjerovali, ali ja se i družim s mojim divnim prijateljima na način da nas posjećuju u stanu, jer ja ne izlazim baš često van kuće. Zahvaljujuci divnim prijateljima, u jednoj od posjeta našoj maloj porodici prije nekoliko mjeseci dogodilo se novo poznanstvo koje je izraslo u ljubav. Poslije razvoda bilo mi je teško, gotovo i nemoguće zamisliti da bi neko mogao da mi bude emotivni partner u ovoj životnoj situaciji, ali život me je opet demantovao i poslao divnog čovjeka koji je meni i djeci u ovim trenucima velika podrška.

Anđelka Stupar Agencija za lijekove i medicinska sredstva BiHŠta za vas, osim finansijskog aspekta, predstavlja odlazak na posao? Naime, često možemo čuti da su majke koje brinu o djeci sa poteškoćama nezaposlene te da nemaju podršku poslodavaca.

Nažalost, to je istina. Kod mnogih porodica oboljelih, nezaposlenost jednog ili oba roditelja veliki je problem. Imam tu sreću da radim u firmi koja je sva moja prava ispoštovala od nastanka ove situacije. Zahvaljujuci poslu s polovinom radnog vremena koje zakon omogućava, ja mogu da obezbjedim ovakav zivot. Ne mogu ni da zamislim kako bi to izgledalo da nemam posao. Velika su mi podrška moje radne kolege i rukovodstvo Agencije za lijekove. jer su često znali prilagoditi radne obaveze mojim mogućnostima i ograničenjima koje nosim.

Nova godina nam se polako bliži. Otkrijte nam vaših top pet odluka za 2019. godinu?

Uh, nisam o tome razmišljala, jer naučila sam da ne planiram budućnost. Tako mi lakše. Svaki dan gledam kao poklon, jer smo svi na okupu: veseli, funkcionalni i maksimalno posveceni misiji Vukovog oporavka. Neka tako i ostane uz jos više zdravlja i ljubavi. Vjere nam ne nedostaje da će tako i biti.

OSTAVI KOMENTAR

Please enter your comment!
Unesi tvoje ime